Nanismo só foi reconhecido como deficiência no país em 2004
Quantas pessoas com nanismo existem no Brasil? Em 2023, esta é uma pergunta impossível de responder. Isso porque não existe nenhum levantamento envolvendo a comunidade que só foi reconhecida como parte do grupo de pessoas com deficiência em 2004. Invisíveis, crianças, jovens e adultos com nanismo enfrentam mais que preconceito, enfrentam a dificuldade de buscar direitos e políticas públicas. O Instituto Nacional de Nanismo (INN) lançou o primeiro cadastro no Brasil e convida pessoas de todo o país a responderem os dados.
Em todo o mundo, são mais de 700 displasias ósseas já identificadas pela ciência que podem levar à baixa estatura. Na prática, muitas pessoas (crianças, jovens e adultas) nunca tiveram a oportunidade de realizar um mapeamento genético. Não se sabe, portanto, nem mesmo quais os tipos de Nanismo dentro da comunidade no país.
Há meses, o Instituto prepara um novo sistema, formulários e treinamento de pessoal para que os dados permitam um mapeamento mais próximo da realidade brasileira. O objetivo inicial é descobrir os principais desafios e a partir de então, construir estratégias para auxiliar a comunidade. Parte do formulário será respondido com atendimento individualizado.
Presidente do INN, Juliana Yamin explica que os dados precisam estar estruturados e que, muitas vezes, na ação de advocacy, a primeira pergunta feita é: quantas pessoas com nanismo temos no Brasil ou em determinado estado? Sem respostas, as ações são enfraquecidas. “Essas pessoas ficam cada vez mais invisíveis dentro da estrutura de um serviço público, por exemplo”, acrescenta.
O INN é um dos parceiros da Reatech – Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade, que acontece entre os dias 4 a 7 de outubro, em São Paulo, e a expectativa dos organizadores é que o evento potencialize o cadastramento de pessoas com nanismo. “Nosso propósito é que a Reatech faça a diferença na vida de milhares de pessoas e famílias que convivem com algum tipo de deficiência”, afirma Regina Silva, diretora de portfólio da Fiera Milano Brasil.
Por meio do Movimento Somos Todos Gigantes, que acumula mais de 16 mil seguidores no Instagram, famílias buscam, diariamente, outras crianças com os mesmos tipos de Nanismo e nem sempre é possível localizar apenas em grupos de WhatsApp. Falta, inclusive, conhecimento médico nos municípios para os diferentes tipos de displasias que resultam em comorbidades distintas.
“A gente precisa saber onde essa pessoas estão, quantas são e quem tem um diagnóstico através de exame genético ou quem tem só um laudo médico, com diagnósticos que muitas vezes nem se confirmam. Tudo isso é importante para que a gente saiba pra quem estamos trabalhando e quais as prioridades dessa comunidade. Até hoje não temos no Brasil um levantamento oficial. Não temos a pretensão de conseguir fazer esse levantamento de todas as pessoas do país todo, mas precisamos saber, especialmente, quem são as pessoas que já estão linkadas a nós pelas redes sociais, pelos grupos de WhatsApp e outras pessoas que essas conheçam”, acrescenta.
Cadastro formal
Consultora de Serviço Social do Instituto, Kézia Castro explica que o preenchimento desse questionário é um caminho para o cadastro formal do usuário e que os dados poderão auxiliar na segurança dos direitos bem como na luta por políticas públicas enquanto a avaliação e cadastro previstos na Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI) não são implementados pelos governos municipais, estaduais e federal de forma efetiva.
Deixe um comentário